2月29日是第十七个“国际罕见病日”
今年的主题是
关注罕见、点亮生命之光
弱有所扶、践行人民至上
在第17个“国际罕见病日”到来之际
我院举办国际罕见病日主题关爱活动
全力为罕见病患者及家庭拓宽生命之路
医患交流会
上午，罕见病医患交流会在第三会议室举行，我院党委书记崔玉红等院领导及相关科室负责人与30余名罕见病患者及家属齐聚一堂，帮助罕见病患者点亮微光，引“罕”前行。
崔书记对各位罕见病患者及家属的到来表示欢迎，她说每一个小群体都不应该被放弃，罕见病罕见，但爱不罕见，关注罕见病是全社会的责任。作为医院，我们会尽所能为罕见病群体提供医疗和社会支持，作为省人大代表，我将继续为罕见病群体发声，让更多的“罕见”被“看见”！
崔书记详细询问了罕见病患者的用药、医保报销比例等情况，并要求各相关科室尽最大能力，帮助罕见病群体争取用药、住院、医保报销的最大优势。截止到目前，我院已为40余名患者办理了罕见病会员证，推出了免费咨询、免费会诊、优惠减免等活动，积极争取罕见病用药纳入医保报销等，向身边的罕见病患者朋友伸出援手、奉献爱心。
罕见病患者们分享了各自的心理救治历程，他们表示，罕见病患者常常饱受生理和心理的双重打击，许多患者存在机体功能障碍甚至残疾，痛苦而漫长的病愈过程都会使他们生活质量下降，沉重的经济负担让提高用药报销比例成为迫切需要。
交流过程中，运动神经元病病友分享了从发现自己的“与众不同”到求医问诊得到明确诊断的坎坷历程。他说，“近年来，国家给予的罕见病诊疗政策支持以及社会对罕见病的关注越来越多，特别要感谢定州市人民医院给予的帮助，让他得到了确诊，让他在逆境中感受到了家乡的温暖，同时激励罕见病病友们勇敢地与疾病抗争，走出阴霭。”
讲座分享
我院血液内科主任吴娜、临床营养科主任黎明分别以《血友病患者家庭护理》《血友病患者营养宣教》为题进行了知识分享，给予患者及家属详尽的护理营养意见及生活注意事项指导，大家还就疾病的护理及营养展开了深入交流。
医疗支持
会后，我院为罕见病患者现场办理了会员卡，为曾在我院住院的罕见病患者申请了救助补助。参会的罕见病患者在各相关科室主任的带领下，接受了体检诊疗服务，专家们耐心回答了每一位患者的咨询，用扎实的专业知识和过硬的专业技术，为患者提供力所能及的帮助。
此次医患交流会获得了在场的患者、家属、医务人员一致好评，纷纷表示希望能有更多类似的活动，搭建医患交流的平台，携手共进，让更多罕见病患者感受来自各届的关注和支持，共同为罕见病家庭点亮生命希望之光。
